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友達☆彡

がんの仲間と一緒に始めた がんサロン NiconicoSmile

もう2年が経ちました。

元々、九州女子会でワイワイガヤガヤやっていたんだけど。

治療中で辛くてきつい人は来れないよね…。

夜に博多まで出てくるのはしんどいよね…。

一人じゃ辛いよね…。

ってことで始めた 月1回 お昼のサロン。

毎月、5人で有給取ったり、子供を預けてきたりと頑張ってます


そんなに多くの人は来られないけれど、

毎月、2,3人の方に来て頂いています。多い時で5,6人。

それ以上は入りませんw



昨年は、近くの大学病院より連絡を頂きました。

そこから、大学病院の患者会の担当の看護師さんと

いろいろお話をさせて頂き、

私たちのサロンの該当する科の受付にパンフレットが貼られています。
(本当に患者さんのことを考えている方でした

おったまげぇ~

本当に、小さな小さなサロンなのに

それに、なんと北九州市のホームページにまで

掲載されているところとは、格が違いすぎるんですが


でも、有り難い事です。

いろんな方が応援してくれてる がん患者を



年齢や罹患部位、環境等も全く違う。

一つだけ同じ病。 がん


だけど、唯一無二の友になり得る出会いがあるかも

私たちが出会ったように


先月、初めて来られた方。

そういうお友達、サロンで見つけられたようです

サロン以外で会って、年も全然違うのに

すごく波長が合うんですって

そういうメール頂くととっても嬉しい


一人で頑張るにはしんどいもんねぇ~。。。


来月は14日(火)です

そして、26日(日)はNiconicoSmileの親睦会です。

この日は、ご家族も一緒に参加してお話しします

ご主人様やお子さんも来られます。

患者本人は患者会等で知り合う事が出来ますが

支えるご家族は会う機会もなく、誰にも打ち明けられない悩みなど

お話し出来る機会です。


今回、スタッフの一人が引越しで遠くに行ってしまいます。

送別会を兼ねての親睦会です。



ただ…。
今回、わたくしめっちゃハード

金曜 3代目Live 土曜 九州女子会 日曜 NiconicoSmile親睦会

やべぇ~ぞこりゃ

本当は、九州女子会 欠席しようかと思ってたんですが…。

なぜか参加wwww


とりあえず、終わったら死んだように眠れるでしょう

普段は2時間で必ず目が覚める

もちろん。またしばらくしてから寝ますよ

それの繰り返しの毎日。

病気になってからずっと。

でも。身体は慣れちゃったのか意外と平気です。

トータルするとたぶん寝てるw

昔のように起きずに8時間寝てみたいと思うけど無理なようです

でも。忙しくて2,3日 十分に眠れない日が続くと

死んだように5時間とかぶっ通しで寝てる

寝れるんじゃぁ~ん

ってことで、お薬貰ってるけど殆ど服用しません

基本、お薬嫌いなんでw



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ガンカンジャ 献本

先日、出版社のKADOKAWA様より

私達のがんサロン NiconicoSmile に本を頂きました。

20161102.gif

『 ガンカンジャ 』 です。

韓国のマンガ家さんの本です。

お父様を亡くし、ご自身はがん患者会の支援活動をやられているそうです。

本は4コマ漫画のような構成で描かれてあります。

ご興味がある方はご覧になって下さい。

NiconicoSmile では、貸出を行っていますので

読まれたい方はサロンにて受け付けています。


 

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ファンドレイジング(募金活動)イベント

がんを告知から10月で7年です。

治療は辛い事の連続。
治療のほかにもたくさん辛い事たくさんありました。

が。
今、こうして毎日元気に過ごせてること。たくさんの感謝尽くめです。
あの時の辛さを経験して、今現在仲間と一緒に月1度のがんサロンを開催しています。


そしてまた私自身もよつばの会や5yearsという、患者会の会員の一人です。


がんサロンを開催するようになって思った事。
思っていたよりもずっと大変でした。


サロンには様々なメールが届きます。
そちらの対応。
私自身、自営なので仕事の合間にやったり自宅に帰って送ったりしています。
サロン開催日、仕事を持っているメンバー多く有休を取り買い出し後サロンです。
サロン終了後に当日の内容を記載。ホームページの更新。
時々、新聞取材やTV取材もあります。
そして、一番は辛い出来事に向き合うことも多くあります。


それでも自分たちの経験の中から、仲間のいることの重要性。
辛い中で、ほんの少しでも笑顔になれたら。
仲間と思いを共有し、少しでも心が軽くなれればと思い始めたサロンです。


スタッフメンバーは全て無償でやっています。


私達のサロンはまだまだ小規模なので、
活動資金は会員様の会費、メンバーの寄付でなんとか運営しています。

もちろん。寄付のお願いも受け付けております。


前置き長くなりましたが、ここからが本題です!

5yearsの登録メンバーは1,400人を超えています。

※5yearsとは
 「わたしたちの未来は、いつだって輝かしい」
 病気には、5年生存率という嫌な言葉があります。
  診断から5年経過後に生存している患者の割合をしめすものです。
  しかし、そんな過去のデータが今を生きる私たちにどういう意味があるのでしょうか。
  多くの患者さんたちが病気を乗り越え、再び社会に戻られています。
  以前よりも活躍している人だってたくさんいます。
  5yearsは、今を強く生きている人たちにスポットライトをあて、病気をしても人生にチャンスがあることを示します。

サイトより抜粋です。


人数が多くなればなるほど、活動資金は大変になっていきます。
個人で支える負担では限界が来てしまいます。

そこで今回、代表の 大久保 淳一さん が
ファンドレイジング(募金活動)イベントを行います。

私も大久保さんには時々ご相談させて頂いたり、お世話になっております。


いま、5yearsでは、この活動の継続と発展のために各方面に「支援」のお願いをしております。
一方、今月26日、大久保さんは8回目の完走を目指し「サロマ湖100?マラソン」を走ります。
そして、大会参加をファンドレイジング(募金活動)イベントとして、多くの方に寄付のお願いをしています。

是非、ご協力をお願い致します。m(__)m


5years のサイト覗いてみて下さい☆(#^.^#)











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レカンフラワー♪

昨日は、がんサロン NiconicoSmileの日でした

初めましての方1名と

もうサロンの大御所と言っても過言ではない3名様

スタッフ3名でしたぁ~

20150714.jpg


皆さん、まだ治療を終えて間がない。

まだ治療中。です。


落ち込んでしまって、なかなか上がれなくて悩んでいました。

あぁ~~。そうだったな。。。

私も落ち込んで這い上がれなかった…。

どれほど長い間、落ちていたのか。。。

今思い出しても怖い…。

だけど思う。そうな一気に上がれないよね

チーターも言ってるし

一日一歩、三日で三歩、三歩進んで二歩下がるぅ~

少しずつ少しずつだったんだよね。

でもきっとその時間も私には必要だったのかもしれない。



2年経って、仲間と出会って浮上~

浮上したら今度は全速力で走った

時間がないから

『 あたしには時間がないんだから 急がなきゃ 』って。


最近。今度の10月で告知から丸6年。

もう。普通に歩いていいんじゃないかなぁって思うようになりました。

6年だよ 6年
それだけの月日が経ってそう思えるようになりました。

ひゃぁ~~~ 恐るべし、がん



そんな昨日のサロンで、ちぃから素敵なプレゼント~~

rekan.jpg

rekan01.jpg

大切なお花をちぃがレカンフラワーにしてくれましたぁ~

レカンフラワーとはなんぞや ググってみた

●押し花
自然の花や葉を平面状態で乾燥させる。額密封内での変色防止技術により、芸術的な発展がある。
●ドライフラワー
自然の実や葉を立体状態のまま乾燥させたフラワーアレンジメント。
●ブリザードフラワー
自然の花や葉を立体状態で脱色を行い乾燥させ、人工的に着色するフラワーアレンジメント。
●レカンフラワー
自然の花や葉を立体状態で乾燥させている。額装内での変色防止技術により、芸術的発展がある。

だって
これで、あってるのかわからないけど…

自然のままの状態で保存できるのねぇ~ 素敵

ちぃは今、講師の資格取得中~

先生になったら、いっぱい作って貰おう~

ちぃももうじき5年だねぇ~~



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がんサロン NiconicoSmile(ニコニコスマイル)親睦会

先日、
がんサロン NiconicoSmile(ニコニコスマイル)の
親睦会、開催致しましたぁ~

2015042602.jpg

いつもは、ご本人様のみのサロンですが、

この日は家族同伴です。
患者自身治療は凄く大変です。

ですが、それを支えるご家族もとても大変だと思います。
時には、患者本人よりも大変な事がたくさんあると思います。
私たち本人には言えないこともあるだろうし…


お子さん達が情緒不安定になるお話もよく出ます。
がんだとわかると、テレビドラマの影響も大きく
死んじゃうんだと思ってしまうようで…

そんな不安な心のうちを、子ども同士、お話出来たら素敵です。
話せなくとも、気持ちはきっと通じるものがると思います。

この時、あるお子さんとお話しました。

『 おばちゃんはね。ママと同じ病気だったんだぁ~。
  もう6年も前だけどね。その時、あと3ヶ月しか生きられませんって
  言われてたの。
  でも、今元気でしょ
  だから、ママも大丈夫なの 死なないからね
  ここにいる人、みぃ~んな元気でしょ 』

『 えぇ~ 凄いね 』
って。嬉しそうな顔をしていました。

テレビで死んじゃった病気の人を見てから、
きっと心の中で辛い思いをしていたと思います。 

私達が元気に生きていることを知って、
少しでも安心してくれるといいな

2015042603.jpg

2015042601.jpg

当日は絶好調のお天気
4月なのに、かなりの暑さ

それでも楽しく、予定時間を大幅に越して過ごしました。


これからも、いろんな行事を家族を交えてやっていこうと思っています
もう既に、旅行の話も出てましたぁ~

また、楽しみな事が増えちゃった





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プロフィール

ちぇりぃ~☆

Author:ちぇりぃ~☆
50歳 バツイチ♀
長男…28歳 長女…25歳 孫…6歳と1歳

2009年9月24日(43歳)
産婦人科受診 漿液性卵巣がん発覚!
受診時、近隣転移済み、胸水細胞診陽性
ステージ4 余命宣告家族が受ける

これも人生!ファイトォ☆

最近、一眼カメラ買いました♪
普通のデジカメさえ
使えないですが…^^;
何かを残せれば!
と思い始めました☆彡

現在、2010年4月に
抗がん剤治療終了。
経過観察中です。

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